Autismo: ?Y ahora qu

Texto: AMPA

Una vez que recibes el diagn?stico de que tu hijo o hija es autista llegas a sentir diferentes emociones, todas muchas veces al mismo tiempo: alivio, temor, frustraci?n, rabia, impotencia, negaci?n, a lo que se le suma la infaltable pregunta. ?Qu? vendr? despu?s de este diagn?stico? ?A qu? nos estaremos enfrentando como familia?

En mi caso mi primer sentimiento fue de alivio. Y digo alivio porque finalmente ten?a una respuesta a las preguntas que como familia nos hab?amos hecho durante algunos a?os.

Como lo coment? en mi columna anterior mi hijo Joseph naci? con S?ndrome Down, pero ve?amos que no se comportaba como los ni?os que conoc?amos que ten?an esta condici?n; muy dentro de m? intu?a que algo m?s estaba pasando s?lo que en ese momento no sab?a c?mo llamarlo.

Joseph, a diferencia de otros ni?os con S?ndrome Down, no le gustaban los abrazos, ni daba muestras de cari?o, buscaba siempre aislarse. A los dos o tres a?os dej? de decir las pocas palabras que hab?a aprendido, rechinaba incesantemente sus dientes, agitaba compulsivamente sus manos, rehusaba el contacto visual y se balanceaba de forma constante sobre cuerpo.

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Todos estos comportamientos me hac?an pensar que algo no estaba bien, pero al ser un ni?o que naci? con S?ndrome Down, y por ende tambi?n tener retardo mental, produjo que estuviera confundida con su comportamiento durante sus primeros a?os de vida.

En b?squeda de respuestas

Lo que ve?a yo en casa lo comenzaron a notar sus maestros en la escuela. Fueron sus maestras de primer y segundo grado quienes en una reuni?n escolar manifestaron sus inquietudes con relaci?n al comportamiento que Joseph ten?a en el aula y sugirieron el realizar una evaluaci?n guiada por especialistas en diferentes ?reas del lenguaje y del comportamiento para despejar las dudas.?

Llegado el d?a de la evaluaci?n cl?nica, lo recuerdo como si hubiese pasado ayer. Me hicieron llenar varios cuestionarios en un sal?n peque?o y poco acogedor. Los latidos de mi coraz?n y mi preocupaci?n iban en incremento a medida que respond?a las preguntas. Casi todas mis respuestas fueron NO, fue realmente duro ver sobre el papel que Joseph no pod?a hacer muchas de las cosas que me preguntaban y qu? acorde a su edad, siete a?os para aquel entonces, deb?a manejar sin problemas.?

Al finalizar de llenar los formularios, nos hicieron pasar a una sala mucha m?s amplia e iluminada. Se encontraban presente alrededor de cinco personas quienes se presentaron como expertos en el ?rea de Terapia Ocupacional, Terapia F?sica, Patolog?a del Lenguaje y Analistas del Comportamiento.

Todos realizaron distintas preguntas a la vez que observaban y hac?an sus anotaciones sobre lo que Joseph hac?a. Posteriormente, intentaron que el participara en una serie de actividades dirigidas por ellos que poco captaron la atenci?n de mi hijo.

Resultado nada deseable

Al final del estudio cl?nico en el que participamos mi hijo y yo vino el tan esperado resultado. Joseph era autista, por lo que desde ahora presentaba un dual diagn?stico, Sindrome Down y Autismo.

La incidencia de presentar ambos diagn?sticos oscila entre el 6 y el 12 por ciento y nosotros ahora nos encontr?bamos dentro de esa nada deseable estad?stica. Recibimos una carta oficial en la que los especialistas que hab?an participado en la evaluaci?n cl?nica realizaban una serie de recomendaciones con el objetivo de ayudar a Joseph de la mejor forma posible.

Debo ser sincera, en un principio dije qu? sent? alivio al recibir el diagn?stico, y s?, ciertamente lo sent?, porque era mi confirmaci?n personal de que algo no andaba bien con mi hijo. Pero tambi?n experimente frustraci?n y rabia. Acaso no era suficiente haber nacido con S?ndrome Down? Por qu? ten?a que tener tambi?n Autismo? No es justo, pens? . En ese momento sent?a pena por ?l, pero ahora s? que no era pena lo que sent? por Joseph, sino miedo por m?, porque no sab?a si estaba lista para manejar algo que hasta ese momento desconoc?a y ten?a temor de no estar a la altura de lo que Joseph iba necesitar. Despu?s de todo yo me hab?a ?preparado? para atender las necesidades de una persona con S?ndrome Down no con Autismo.

Hoy entiendo que ese miedo, rabia, alivio y frustraci?n era normal sentirlo y ten?a que aprender a procesarlo. Se debe respetar la forma como cada quien recibe tan duro diagn?stico. Lo importante es saber que  en la medida que los padres est?n bien y act?en como un equipo en esa misma medida tu hijo tambi?n lo estar?. 

A la acci?n

Con las recomendaciones y sugerencias de los especialistas en la mano pasamos a la acci?n. Comenz? nuestra b?squeda de saber lo m?s que se pudiera acerca de Autismo para ayudar a Joseph tanto en la casa como en la escuela. Dentro de m? sent?a que estaba en deuda con ?l por no haber tenido un diagn?stico con mucha m?s antelaci?n.Lo ideal hubiese sido tener un diagn?stico mucho m?s temprano, no fue mi caso, pero tampoco quise perder el tiempo en lamentaciones.

Mientras m?s temprano se empiece a tratar el Autismo mejores pueden ser los resultados. Por eso es de suma importancia que los padres estemos atentos al desarrollo de nuestros hijos, en especial durante sus primeros a?os de vida. Seguir nuestro instinto si se piensa que algo no anda bien. Nadie conoce mejor a nuestros hijos que nosotros.

Siguiendo las indicaciones tambi?n se inici? la b?squeda de las terapias que podr?an ayudar a Joseph. Comenzaron entonces las visitas a la terapista ocupacional, fisica, del lenguaje y otras que explicar? con mayor detalle en pr?xima columna.